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多一些關愛,多幾分幸運——自閉癥群體狀況調查
2019-04-03 16:24:22   來源:新華社

  新華社銀川4月2日電 題:多一些關愛,多幾分幸運——自閉癥群體狀況調查

  新華社記者趙倩、林苗苗、馬麗娟

  在第12個“世界提高自閉癥意識日”到來之際,記者采訪多家自閉癥康復機構和多位自閉癥孩子家長發現,一方面,從政府到民間,多方力量都在為這一特殊群體提供康復、教育、就業等方面支持,越來越多的自閉癥孩子走進康復機構;另一方面,大多數自閉癥患者家庭仍承受著康復費用高、入學難之“痛”,稍有不慎還容易掉入形形色色的“康復騙局”。

  多一些關愛,多幾分幸運

  “突然有一天,就能說一些動物名字了,比如狗啊、大象啊,當時我忍不住眼淚都出來了。”提起春節后兒子突然開口說話的情形,連爽爽至今仍特別激動。

  連爽爽的兒子剛滿4歲,去年9月被確診為自閉癥。由于老家寧夏石嘴山市平羅縣沒有專業康復機構,于是她便選擇了首府銀川市一家私立自閉癥康復機構,每天奔波五六十公里陪護孩子訓練。

  “遠點、貴點、累點,都沒關系,只要能讓孩子情況有改善。”連爽爽說,為了讓孩子得到最大程度的康復,她還在標準課程之外為孩子增加了特訓課。

  自閉癥又叫孤獨癥,隨著人們對自閉癥的認識和關注度日漸提高,康復意識和理念也在逐步增強。銀川愛心園孤獨癥兒童康復訓練中心負責人陸菊梅說,建園十年來,康復兒童從2個逐漸增加到45個,而且自閉癥的發現、確診年齡也越來越早,園里目前最小的孩子只有1歲8個月。

  近些年,中央和地方惠及殘疾人的多項政策為自閉癥人群尤其是自閉癥兒童康復救助提供了較大扶持,例如國家將0至6歲貧困家庭殘疾兒童納入康復救助對象,在此基礎上,寧夏不僅將救助標準由每人1.2萬元提高到2萬元,還取消了家庭經濟貧困限制。

  走出康復機構,也有一些康復效果好、障礙程度輕的孩子踏入課堂。20歲的康康去年剛從職高畢業,雖然暫時還沒找到適合的工作,但他可以在家獨立做一些喜歡的事情了,比如畫畫、吹葫蘆絲等。

  康康的母親告訴記者,康康很幸運,北京市海淀區的小學和中學,都沒有拒絕他。

  “來自這兩所學校校長、老師以及家長的關愛和支持,讓康康在學校融合得非常好,他們沒有怕康康影響班級成績,反而樂意去接納他,并給予各種幫助和鼓勵,這樣才讓他順利地從小學過渡到初中,再到職高。”

  私立康復機構參差不齊,“騙局”五花八門

  采訪中,一些康復機構負責人和自閉癥孩子家長反映,目前各項惠殘助殘政策的確大大提升了自閉癥兒童康復率,并在一定程度上減少了康復費用,但因康復而產生的綜合開銷卻仍是多數家庭難以承受之重。

  據業內人士介紹,由于公立康復機構較少、家長追求更好康復效果等原因,多數孩子最終選擇了私立康復機構。比如在北京,私立自閉癥機構康復費用至少要每月1萬元起,這還不包括家長的吃住等生活開銷。

  盡管如此,康復效果也未必能與康復費用成正比。北京大學第六醫院主任醫師、北京市孤獨癥兒童康復協會會長賈美香認為,近些年我國自閉癥康復機構數量逐年增加,但水平參差不齊,缺乏統一的行業標準,且真正具有專業醫學背景的從業者較少。

  而且,稍有不慎,家長還可能掉入“康復騙局”。記者采訪發現,現在有些不負責任的康復機構,號稱可通過“扎針灸”“生物療法”等方法治療自閉癥,有的則針對一些有自閉癥孩子的家庭想生二孩的心理,宣稱能夠檢測基因進行預測。

  家住北京的“秋爸”是一對重度自閉癥雙胞胎男孩的父親,也是一名基礎醫學科研人員,多年來他在幫助孩子康復的同時,還和其他家長共同搭建了網絡平臺進行自閉癥知識科普。“科普的一項主要內容就是防止家長上當,很多人為孩子治病心切,愿意相信傳奇故事,許多自閉癥孩子家長都遇到過騙子。”他說。

  走出機構,進入校園,是每個自閉癥兒童家長的美好心愿,但是專家表示,相當一部分自閉癥孩子由于障礙程度嚴重,或幼兒教育、學前教育缺失等原因,無法銜接普小,甚至進入特校都困難。

  “融合教育不是簡單地將自閉癥孩子放入普校,而是需要有個性化、針對性的教育方案,這需要專業師資、經費等多方面支持。”寧夏精神殘疾人及親友協會主席樊嶺說。

  提高科學認知,完善救治體系

  賈美香等人建議,需集聚各方面的力量對自閉癥兒童進行篩查,制定診斷標準、治療方案和干預措施。“作為兒童精神類疾病,自閉癥的診斷要靠醫生的觀察和經驗,而不是靠儀器檢測,所以要培養更多專業力量,盡早發現并進行干預。”

  醫學專家普遍認為,早期干預很有必要,但自閉癥是一種終生障礙,大部分孩子需要支持性居住、就業、甚至在養護機構被照顧,家長也要有合理的預期。

  正因如此,自閉癥兒童家長對于建立重度自閉癥患者全生涯支持性社會服務體系的呼聲也越來越高。

  樊嶺說,有關部門可建立針對大齡重度自閉癥患者的托養服務體系,除了繼續提供康復服務外,還要培訓他們掌握一定的生活技能,并提供一些庇護性就業。

  在推動融合教育方面,北京星星雨教育研究所執行主任孫忠凱等人建議,應倡導全納教育,讓程度較輕的自閉癥孩子進入普通學校,在資源教室和資源教師配備方面給予經費支持。教育部門和學校可制定考核獎勵機制,例如對接納自閉癥兒童的學校和班級進行個別化的考評,采取一定的獎勵措施,調動學校和老師的積極性。(參與采寫:宋美黎)

【編輯】:張靜
【責任編輯】:李金香
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